O Inicio Inesperado
Nenhum pai ou mãe planeja ou espera receber uma criança que apresenta características
excepcionais, seja no nascimento ou posteriormente. A surpresa é sempre grande e geralmente segue acompanhada de sentimentos como frustração, descontentamento, perplexidade, tristeza. Com o tempo e com a confirmação do diagnóstico, os pais tendem a se conformarem e se adaptarem a criação do filho que ainda lhe reservará outras surpresas. A primeira questão que observo causar grande perplexidade nos pais, é a falta de compreensão das características especiais do filho, que podem ser físicas, mentais e emocionais. A dificuldade de compreensão deve ser esclarecida pela informação e apoio de profissionais capacitados e a partir desse momento os pais poderão direcionar com mais consciência a vida do filho, inclusive direcionando a própria criação familiar, o que todos concordamos ser o mais importante na vida infantil.
Caminhando
Conhecendo o direcionamento inicial, os pais junto ao filho tem um amplo e complexo caminho a percorrer que inclui entre outras questões: encontrar uma escola adequada em que seu filho possa se desenvolver integralmente; considerar seu encaminhamento profissional, quando possível; investir em terapias especificas que o auxiliem a superar dificuldades e manifestar de modo crescente as habilidades; criar uma rotina diária que inclua as necessidades especiais. Durante esse percurso, dificuldades existem e não são poucas. O preconceito é uma delas que aparece na reação de muitas pessoas ,infelizmente às vezes na própria família, algumas pessoas agem sem compreensão e aceitação do contexto incomum. Diante da complexidade das características de seus filhos, há uma tendência na atitude dos pais, que é a descrença nas reais capacidades dos filhos o que interfere na expectativa e no investimento que fazem para o desenvolvimento das potencialidades cognitivas sociais e emocionais assim como dificultam as iniciativas de independência. Nesse caso incluímos a atitude de superproteção na qual os pais dedicam demasiada atenção e proteção impedindo as situações de realização individual e independente do filho. E são justamente nas situações onde a descrença e a superproteção não prevalecem é que seus filhos especiais lhe trazem outras surpresas: a da manifestação de suas capacidades que se desenvolvem e afloram no mundo. Nessa situação alguns pais até consideram seus filhos uma caixinha de surpresa, pois não concebem quais e quantos mais passos seus filhos ainda podem dar, mas certamente vibram a cada novo degrau alcançado. Uma outra tendência revela uma super expectativa, em que os pais esperam que os filhos superem todas as dificuldades e realizem coisas que na verdade estão fora de suas capacidades reais. Tal atitude também não colabora para o desenvolvimento desses filhos uma vez que acaba por afasta-los das situações em que verdadeiramente poderiam se realizar, alem de gerar uma enorme tensão emocional que dificulta, e as vezes até impede qualquer realização e afloramento das verdadeiras potencialidades e sentimentos.
A Vitória
No decorrer do caminho, isto é, durante a vida dessas crianças que se desenvolvem e se tornam adultos especiais, muitas vezes os pais se perguntam se está valendo a pena e reavaliam motivos para continuar investindo nessas pessoas especiais que participam tão intensamente de suas vidas. Nesses momentos de reflexão é que podemos identificar a verdadeira vitória dessas famílias, que investem em um ser repleto de potencialidades, inclusive afetivas, mas que por razões desconhecidas do destino se encontram impossibilitadas ou com dificuldades de desenvolve-las de maneira independente. Surpreendentemente verificamos então seus filhos superando os limites, conquistando espaço, expressando suas vontades, realizando seu potencial, enfim tornando possível o que sem a atitude familiar abnegada, dedicada e afetiva ainda estaria na compreensão do impossível. Com essas reflexões podemos pensar que a primeira situação de inclusão que vivência a criança especial é dentro da própria família. Abençoados são os pais e felizes são as crianças que fazem parte de um lar com disposição e amor para integra-las ao mundo e ajuda-las a viver!
Por Luciana Ibri
Psicoterapeuta
Muito bom esse texto e retrata realmente a verdade.
Eu tenho um bebe de 3 meses que nasceu com perda auditiva profunda bilateral.
Claro que ñ era o que eu gostaria para o meu filho, mas eu o amo profundamente e juntos vamos enfrentar tudo que vem pela frente.
Querida, cada paragrafo é uma orientação, um carinho para podermos seguir adiante quando se fala de crianças especiais, gestações especiais.
Nomundo de hoje em que a internet está tão violenta, sua página nos envolve no que há de mais puro e delicado, sem perder o conteúdo do assunto. Espero por vc no Perseverança, bjs no seu coração.
lindo texto, muito tocante, também tenho uma filha especial de 1 ano e 5 meses
Boa tarde Luciana!
Parabéns pelo lindo texto. Sou irmã de um irmão especial e meu pai escreveu um livro maravilhoso sobre essas crianças especiais! Esse livro está nesse link aqui
http://www.clubedeautores.com.br/book/21666–Reinventar_a_Vida
Trata-se da história de uma criança, vítima de uma síndrome desconhecida, sem diagnóstico conclusivo de seu caso, projetada, curada, à vida adulta e se vê casado em um longo diálogo ao lado de sua esposa e filho. Ela divaga à procura de uma cura miraculosa. E, este filho, como protagonista principal, ainda criança, anuncia a maravilhosa história de vida de seu pai, acometido por esta doença incomum, que lhe conta a sua saga, a dedicação e o amor incondicional de seu pai, avô da criança, em relação a ele.
Atenciosamente, Lívia.
Adoreo texto, faço minha as suas palavras,tenho uma filha de 15 anos, portadora de DI (atraso cognitivo) e enfrentei e enfrento a cada dia, dificuldades, mais temos varias vitórias e essa é a melhor parte.Thais.
Lindo texto… Expressa bem o que estou sentindo e me acalma depois de 1 semana tentando entender e acreditar que nossa filha tão desejada e sonhada, veio ao mudo com sindrome de down…
Um choque que parece ser impossível de recuperação… Mas lendo este texto e vendo histórias parecidas, a ficha vai caindo e a dor vai diminuindo, dando lugar à esperança de que tudo vai ocorrer bem.